Questions sur le cancer

Le cancer ne s’attrape pas. On ne connaît pas vraiment les causes du cancer. Il y a plusieurs facteurs en cause, et ce n’est jamais de la faute de l’enfant malade. C’est le corps qui n’arrive plus à se défendre. Beaucoup de personnes – chercheurs, médecins et spécialistes – travaillent très fort pour trouver des remèdes pour soigner et guérir.

Sais-tu que notre corps est fait de milliards de petites cellules qui s’unissent ensemble pour former des organes et des systèmes d’organes? Voilà qu’un jour une petite cellule d’un organe se révolte et ne veut plus faire comme les autres. Elle devient alors anormale et se multiplie pour donner naissance à plusieurs autres cellules révoltées comme elle. Toutes ces cellules sont malades. Elles n’obéissent plus aux lois qui régissent le corps et détruisent tout ce qui les entoure. Ces cellules sont appelées cancéreuses.

On le sait parce qu’on ressent de grandes douleurs, parce qu’on devient tout pâle pour une grande période de temps ou parce qu’on a des bleus qui ne partent pas. Il ne faut pas s’inquiéter cependant pour un petit bleu ou une petite douleur. Cela nous arrive de temps en temps et cela ne veut pas dire qu’on a le cancer.

Pour guérir le cancer, les médecins doivent employer tous les traitements qu’ils connaissent. L’un d’eux s’appelle la chirurgie. Cela veut dire faire une opération pour enlever le groupe de cellules malades (tumeur). La chirurgie, c’est comme couper les mauvaises herbes qui poussent dans un jardin.

Parfois, les médecins disent qu’il faut soigner l’enfant atteint de cancer avec de la radiothérapie, avec des rayons X. Les rayons X, c’est comme une pluie invisible qui détruit les mauvaises herbes, mais ce n’est pas douloureux.

Une autre façon de traiter la maladie se nomme la chimiothérapie. Cela veut dire que l’on se débarrasse des cellules malades par des médicaments, soit sous forme de pilules, soit sous forme d’injections à l’aide d’une piqûre.

Oui, on appelle cela une récidive. Alors, on recommence les traitements (chimiothérapie, radiothérapie) d’une façon plus intensive. Les médecins proposent parfois la greffe de la moelle. Là, on reste dans sa chambre d’hôpital plusieurs semaines sans sortir.

Le plus difficile, ce sont les piqûres et les soins. On ne dort pas chez soi, et les parents ne sont pas toujours là. Parfois, on s’ennuie de ses amis, de ses frères et sœurs, de son chat…

Oui et non. Il y a beaucoup d’enfants qui reprennent leurs activités sans aucune différence et peuvent courir, sauter, jouer… Parfois, il y a malheureusement des changements physiques et psychologiques qui les indisposent. Heureusement, les médecins ont souvent des solutions à proposer pour aider à soulager ces malaises.

Non, cela ne fait pas mal. Oui, généralement les cheveux repoussent.

Le cancer est une maladie grave. S’il n’est pas soigné ou si les traitements ne fonctionnent pas, on peut mourir, mais dans la plupart des cas on survit.

Ça dépend. Pour certains, ça peut prendre deux ou trois semaines après la fin du traitement. Parfois, les cheveux seront alors un peu différents – changement de texture ou de couleur, plus doux, ou autrement – mais ça repousse.

Ça prend autant d’énergie pour s’ennuyer que pour se distraire, alors pourquoi ne pas utiliser cette énergie pour quelque chose de plus l’fun, par exemple rencontrer d’autres adolescents qui se trouvent dans la même situation que nous? Ils vivent la même chose que toi, et tu découvriras sûrement plusieurs autres points en commun. Une autre façon de contrer l’ennui, c’est d’avoir un ami, ton frère ou ta sœur avec toi. Cartes, jeux de société, même les travaux scolaires peuvent faire passer plus vite la journée! Une autre bonne idée, c’est de tenir un journal; c’est parfait pour exprimer les émotions, les idées, même pour écrire les questions que tu pourrais avoir oublié de poser à ton médecin.

Ça dépend. Les foules et les activités intimes ne sont pas conseillées si tu as un faible nombre de globules blancs – qui peut mener à des risques probables d’infection – et ce n’est sûrement pas agréable quand tu te sens fatigué et que tu as des nausées. Dans tous les cas, n’hésite pas à demander des conseils à ton médecin ou à ton infirmier ou infirmière.

_{Note : L’information de cette section est tirée du site du Memorial Sloan-Kettering Cancer Centerde New York – traduction libre.}

Nous ignorons toujours la cause du cancer chez l’enfant. Cependant, nous savons que la maladie se caractérise par une multiplication incontrôlable de cellules anormales. Ces cellules peuvent se propager dans tout le corps. La présence de ces cellules nuit aux opérations normales du corps. Nous cherchons toujours la cause de cette mutation de cellules. Le cancer ne fait pas de différences. Il touche les enfants de tous âges et frappe dans tous les milieux culturels, socioéconomiques et géographiques.

Dans la plupart des formes de cancer pédiatrique, l’hérédité ne joue aucun rôle. Il peut arriver que certains cancers se transmettent à l’intérieur d’une famille, de génération en génération, mais cela se produit assez rarement. En dehors de ces exceptions, il est rare qu’un cancer se développe chez les autres enfants d’une famille déjà touchée.

Les parents se reprochent souvent de ne pas avoir accordé plus d’attention aux symptômes qui au début ne semblaient être que des maux habituels dont souffrent parfois les enfants : faible température, irritabilité, perte d’appétit, fatigue. Les parents peuvent parfois se sentir responsables de ne pas avoir amené plus tôt l’enfant chez le médecin. Les symptômes que nous avons mentionnés indiquent rarement le cancer chez la plupart des enfants. Très souvent, à la première visite, même les médecins ne pensent pas que ces symptômes signalent la présence d’une maladie aussi grave que le cancer.

Tout dépend du type de diagnostic et du traitement proposé par l’équipe soignante. Il est important de discuter de ce sujet avec le médecin traitant. Par exemple, certains enfants qui suivent un protocole de traitement étalé sur deux ans peuvent retourner à l’école durant la série de traitements prévue pour cette période. D’autres enfants, dont le traitement diffère, devront poursuivre l’école à l’hôpital ou à la maison. Si l’enfant se sent en forme et que son état de santé le permet, il appréciera le retour à ses activités habituelles, y compris l’école, les jeux et les voyages. Il est conseillé aux parents de maintenir une vie aussi normale que possible pour l’enfant. C’est la même chose pour le retour à l’école après les traitements.

N’oubliez pas que Leucan offre un service de sensibilisation scolaire qui vise à aider l’enfant lors de son retour à l’école. Renseignez-vous!

La perte des cheveux chez la majorité des enfants est causée par les effets secondaires de la chimiothérapie et de la radiothérapie. Nous ne pouvons prévoir quelle quantité de cheveux résistera aux traitements ni celle qui tombera. Alors, pour bien préparer votre enfant à une éventuelle perte de cheveux, nous vous recommandons de discuter de la question avec lui dès le début des traitements. Ainsi, votre enfant et vous ne serez pas pris au dépourvu si la perte des cheveux se produit. Habituellement, les cheveux commencent à tomber vers la deuxième ou troisième semaine qui suit les premiers traitements (ex. : les traitements à la vincristine ou au cytoxan cyclophosphamide).

Par ailleurs, la perte des cheveux peut se produire à la suite des traitements de radiothérapie. La chute des cheveux, une fois commencée, se poursuit normalement sur une période de deux à trois jours. La découverte de cheveux sur les vêtements de l’enfant et sur les draps de son lit en est le premier signe. Généralement, les mèches de cheveux se détachent assez uniformément de la tête. Cependant, il arrive parfois que les cheveux tombent par petites touffes. La repousse des cheveux peut prendre quelques mois et peut même se produire lorsque l’enfant suit encore des traitements de chimiothérapie.

Pour se préparer à la perte de leurs cheveux, les enfants ont besoin d’un certain temps. Il est conseillé avant le début des traitements de déjà couper les cheveux de l’enfant, ce qui devient moins impressionnant pour eux et les parents. Aussi, les parents, en expliquant que les cheveux repousseront et en offrant à l’enfant de porter soit une casquette, un chapeau, un foulard, une autre sorte de coiffure ou tout simplement de ne rien porter, l’aideront beaucoup. Les filles tout comme les garçons peuvent porter une perruque. Leucan en possède d’ailleurs quelques-unes à la disposition des familles. Communiquez avec le bureau de votre région pour en savoir plus.

À la suite de la perte des cheveux et avant que l’enfant ne retourne à l’école, il est recommandé aux parents d’avertir les professeurs. Ces derniers pourront ainsi informer les camarades de classe de l’enfant des changements survenus chez celui-ci. N’oubliez pas que Leucan offre un service de sensibilisation scolaire qui vise à aider l’enfant lors de son retour à l’école. Renseignez-vous!

Il faudra vous montrer ferme avec votre enfant au cours de son traitement de chimiothérapie. Si l’enfant a un bas niveau de plaquettes par exemple, il faudra lui interdire toute activité violente qui risquerait de lui causer des ecchymoses et des hémorragies. Si son taux de globules blancs est bas, vous devrez alors lui défendre de se mêler à la foule, car il s’expose encore plus aux microbes environnants. Expliquez à votre enfant les raisons de votre intransigeance afin qu’il comprenne bien votre attitude à son endroit. Faites-lui comprendre que vos restrictions sont temporaires et qu’elles ne constituent pas une punition.

À la suite de la découverte chez leur enfant d’une maladie grave, plusieurs parents ne parviennent plus à lui imposer de limites. Cependant, le bonheur d’un enfant repose sur la sécurité que lui procure le fait de connaître ce qu’il lui est permis ou défendu de faire.

Conservez les règles déjà établies dans la famille. Si vous devenez plus tolérant à son égard, vous risquez d’augmenter son inquiétude, car il a en mémoire vos anciennes règles de conduite et il peut penser que quelque chose ne va pas, puisque vous n’agissez plus comme avant avec lui. Le maintien de la routine familiale procurera à chaque membre de la famille la stabilité nécessaire pour affronter tous les grands changements qui surviennent, lorsqu’il y a dans la famille un enfant gravement malade. Et il sera plus facile ainsi de revenir à la vie quotidienne après les traitements.

Il est possible que votre enfant garde des séquelles physiques et psychologiques de son cancer. Cela dépend autant de l’enfant que du cancer et des traitements utilisés pour le guérir. Il pourrait par exemple souffrir de migraines, de nausées ou d’autres douleurs chroniques. Des services sont maintenant mis en place pour aider les jeunes ayant de telles séquelles, dont le Programme d’aide pour séquelles post-traitement Communiquez avec Leucan pour en savoir plus.

_{Note : L’information dans cette section est tirée du livre Your child with cancer, a family handbook, Children’s Hospital of Los Angeles.}